Blogtoppers

 

Het bijhouden van een digitaal dagboek, ofwel weblog, helpt bij het op een rijtje zetten van ervaringen, gevoelens of gedachten. Hieronder vind je een aantal blogs die de moeite waard zijn om te lezen.

 

 

In zijn Blog op MijnZorgnet bespreekt Bas Bloem alles wat hem 'voor de voeten wordt geworpen. Een van zijn betogen gaat over de relatie tussen Parkinson en het uitoefenen van specifieke beroepen. Daarbij kiest hij voor een bijzondere invalshoek, namelijk het beroep als vroege marker voor preklinische Parkinson.

 

De stelling die Bloem poneert is dat de beroepskeuze op jonge leeftijd misschien al een vroege voorbode is van het later krijgen van de ziekte van Parkinson. Zijn verklaring:”De ziekte wordt immers manifest als ruim 70-80% van alle dopamine producerende cellen verloren zijn gegaan. Maar wat gebeurt er als je bijvoorbeeld 30% van deze cellen kwijt bent? Misschien bepaalt dit wel wat voor soort beroep je kiest op jonge leeftijd. Dopamine is immers een stof die betrokken is bij onder andere beloning voor activiteiten. Dopamine is volgens sommige onderzoeken met name actief wanneer er een hoge mate van onzekerheid is. Sommige beroepen gaan nu eenmaal meer gepaard met onzekerheid dan andere. Het beroep van leraar bijvoorbeeld zou je dan kunnen uitleggen als een meer voorspelbaar beroep, terwijl het beroep van Ferrari coureur in de Formule 1 per definitie een hoge mate van onvoorspelbaarheid heeft.”

Bloem relativeert:”Maar dit is slechts speculatie. Wij doen hier zelf wel momenteel wetenschappelijk onderzoek naar, en de resultaten daarvan zullen uiteraard als allereerste op MijnZorgnet te lezen zijn!”  

Lees het complete betoog >>

Albert-Jan Bosch uit Groningen houdt een blog bij over zijn ziektegeschiedenis. Hij vertelt hoe hij langzaam in een patiënt is veranderd en hoe hij met die nieuwe status omgaat. Als historicus wil hij ook onderzoek doen naar de geschiedenis van Parkinson. Hoe werd er vroeger omgegaan met de ziekte? Welke grote doorbraken er zijn geweest? Op welke behandelingen men vroeger heeft ingezet? Lees het blog van Albert-Jan >>

Ineke Spoorenberg heeft de eerste kilometers van haar pelgrimstocht afgelegd. De Via Francigena begint in Canterbury en eindigt in Rome en telt meer dan tweeduizend kilometer. Op 1 april is ze uit Hilversum vertrokken om over vijf maanden de Piazza del Popolo in Rome op te stappen. Dat alles om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek voor parkinson. >>
Lees haar blog >>

“Ook aan het lopen was duidelijk te zien dat mijn vader Parkinson had. Knieën licht gebogen, armen onbeweeglijk langs het lichaam en een beetje een huppelende tred om maar aan de gang te blijven. Maar plotseling stoppen of een andere kant op lopen was er niet bij. Hij had een uitlooptijd nodig, zoals een net geland vliegtuig.” Op zijn Blog Pakalumemo vertelt Paul Bun over het verloop van de ziekte van zijn vader, leraar Scheikunde, die les gaf aan de school waar hij als leerling zat.

Deel 2 >> De beslissing om zelfstandig te gaan wonen vindt Paul moeilijk. De verzorging van vader zal zijn moeder extra zwaar vallen zonder hem.  
Deel 3 >> De brandweer moet erbij komen om vader naar beneden te takelen. 
Deel 4 >> Omdat vader mentaal flink achteruit gaat, wordt er een 'second opinion' aangevraagd. Het is 2001-2002. De keuze valt op dr. Jansen-Steur in Enschede. 

In deel 5 >> staan de consulten bij dr. Jansen Steur centraal. Ja, dč Jansen Steur, die inmiddels op non-actief is gesteld.

"Schilderen, tekenen, aquarellen, boetseren en beeldhouwen zijn mijn leven lang een passie geweest. Medio 2002 werd een ziekte geconstateerd die chronisch en progressief is en die door de uitwerking ervan in het mentale vlak de voortzetting in het beroep onmogelijk maakte." In 2003 besloot Hans van Leeuwen van de nood een deugd te maken door voor een tweede carričre te kiezen. Vanaf 30 juni 2003 is hij naast parttime organisatie adviseur ook parttime kunstenaar. Hans van Leeuwen: beeldhouwer, keramist, schilder

Agnes is rond de 60 en heeft sinds 10 jaar Parkinson. Ze voelt zich nog redelijk goed. Voorlopig is ze tegen DBS omdat ze zolang mogelijk onafhankelijk wil blijven. Agnes is gehuwd, is ongewild kinderloos gebleven.

Haar motief om een weblog te starten?: “Sommige dagen wordt het me te veel. Dan heb ik behoefte om me te uiten.” Ze vindt ook dat de ziekte meer bekendheid mag krijgen. “Er zijn nog steeds doktoren die tegen hun patiënten zeggen: Het is maar Parkinson. Een pilletje en je hebt er geen last meer van.”

Het bijhouden van een logboek is voor Gert ter Burg de reden geweest een wiki danwel blog te beginnen. Op gert.wikidot.com/parkinson verzamelt hij wat hem met Parkinson bindt en welke keuzes hij maakt. In het medicatie logboek beschrijft hij chronologisch wat de chronische ziekte voor invloed op zijn leven heeft en dat keuzes maken belangrijk is om niet vast te lopen. Keuzes maken is accepteren. Dit maakt de blog herkenbaar en bespreekbaar.

Relativismus Provocatis.. ?? (meningen en ervaringen van een Parkinson patiënt)

"Iedere dag dat ik “bruis en bubbel” ’s morgens vroeg aan mijn ontbijttafel zittend, voel ik een “urge” een “heilig moeten” aan publiceren van mijn gedachtegoed en gevoelens. Meestal blijk ik de avond ervoor wat veel rode wijn gedronken te hebben.. en flink wat nicotine binnen gekregen te hebben.. Tijdens mijn pot sterke koffie maak ik dan met mijn slechte handschrift, bibberige aantekeningen op “post its”. Teneinde niet mijn gedachten, ideeën, later weer te vergeten. In grote lijnen denk ik dat ik een goede bijdrage kan leveren aan het welbevinden van mijn medepatiënten, zij het Parkinson patiënten en /of andere door hersenaandoeningen, gekwelde lichamen en geesten", aldus typeert Jan Welling (58) de drang om een blog te beginnen. Op www.pislink.punt.nl toont Welling zijn maatschappijkritische blik op de wereld. 

“Ik ben een gelukkig mens geniet van mijn kinderen en vooral van mijn kleinkinderen. Twee keer per maand passen we daar op. We rijden dan naar Zwolle en genieten daar van Emma en Jasper. De liefde en het vertrouwen wat deze twee kleine mensjes me geven maakt de ziekte beter verteerbaar.”

Dit en nog veel meer is te lezen en te bekijken op Trijnie’s hobbysite: haar schilderijen, gedichten en haar levensverhaal. Trijnie heeft sinds 1985 de ziekte van Parkinson. 

 Op 7 januari 2008 arriveren Linda en John Fratcher in China. Linda wil er een stamceloperatie ondergaan. Omdat de gezondheidszorg in China minder aan regels is gebonden, worden dit soort operaties daar al uitgevoerd. Inmiddels is Linda geopereerd.  
Een klein aantal parkinsonpatiënten heeft een dergelijke operatie ondergaan. Bij geen van hen is tot dusver genezing opgetreden. Lees de weblog (engelstalig) Linda and John in China. Meer over stamceloperaties in China >> Stem cells in China

“Misschien ziet het er niet hip uit, maar de rollator is een briljante uitvinding. Het verbetert de kwaliteit van leven van een persoon die slecht ter been is aanzienlijk. Alleen is de rollator technologisch niet meer van deze tijd. Althans, dat vindt Honda die afgelopen week een prototype robotrollator demonstreerde….. ”
Fysiotherapeut en Rollatordokter Frank de Boer houdt een blog bij over de rollator. Hij geeft daarop zijn mening over allerlei zaken die met de rollator te maken hebben. Daarnaast vind je er nieuws over de rollator en rollatorspreekuren. rollatordokter.blogspot.com

De vraag is of mensen in culturen die van rechts naar links lezen de trap die voor ons naar boven gaat, ervaren als een trap naar beneden en vice versa

Met onderwerpen als De Wandelcoach, Zingeving, Cultuur en Waarneming verkent Willem Visser op Psycholog de randen van het "almaar uitdijende psychologische universum". Visser is opgeleid en werkzaam geweest als beeldend kunstenaar. Later is hij psychologie gaan studeren. Zijn belangstelling gaat vooral uit naar waarneming, bewustzijn en geheugen.