Oproepen

 

Hier kunnen onderzoekers een oproep doen tot deelname aan onderzoek.

Meldpunt:

Wie zoeken we?
Parkinson patiënten en hun mantelzorgers die diepe hersenstimulatie of intraduodenale levodopa hebben gekregen in de afgelopen twee jaar en die hun ervaring willen delen over hun behandeling.

Doel van het onderzoek
We willen een hulpmiddel ontwikkelen voor Parkinson patiënten die voor de keuze staan: diepe hersenstimulatie of intraduodenale levodopa. De keuze voor een van deze behandelingen is niet zomaar gemaakt en wordt bepaald door de individuele situatie van de patiënt. Om de keuze te maken is betrouwbare en evenwichtige informatie over beide behandelingen  en een goede communicatie tussen patiënt en behandelend specialist noodzakelijk. Een keuzehulp kan daarin een goede steun zijn. Een keuzehulp presenteert op een overzichtelijke manier de belangrijkste voor- en nadelen van beide behandelingen. Dit maakt het gesprek tussen de patiënt en zijn behandelend specialist over de behandelkeuze gemakkelijker. Ook kan de patiënt gemakkelijker aangeven wat voor hem of haar belangrijk is.

Een patiënt en zijn omgeving die al eens voor de keuze hebben gestaan weten welke informatie belangrijk is om tot een goede beslissing te kunnen komen. Als ervaringsdeskundigen weten patiënten en hun mantelzorgers welke informatie zinvol was, welke informatie ontbrak en welke vorm van begeleiding gewenst is.
We zijn daarom op zoek naar ervaringsdeskundigen die mee willen doen aan een eenmalig groepsinterview om te discussiëren over de informatie en begeleiding die nodig is om te kunnen kiezen tussen één van beide behandelingen. De groepsinterviews met patiënten zijn apart van de mantelzorgers maar zullen op dezelfde plaats en tijd worden aangeboden. De bijeenkomsten duren ongeveer 2 uur.

Dit wetenschappelijke onderzoek wordt uitgevoerd door Drs. F. Nijhuis, arts-onderzoeker, Dr. B. Post, neuroloog en Dr. M. Faber, wetenschappelijk onderzoeker onder begeleiding van Prof. Dr. B. Bloem, neuroloog, allen werkzaam in het UMC St. Radboud te Nijmegen
Mocht u interesse hebben of nog vragen hebben dan kunt u contact opnemen met:
Mw. F. Nijhuis:

Werk is voor veel mensen met de ziekte van Parkinson een belangrijk aspect voor de kwaliteit van leven en de consequenties van (dreigende) arbeidsongeschiktheid zijn voor patiënt, werkgever en maatschappij aanzienlijk.
In Nederland is onvoldoende bekend wat de omvang en aard is van arbeidsproblematiek bij de ziekte van Parkinson. Daarom starten wij in mei 2011 een onderzoek dat wordt ondersteund en gesubsidieerd door de Parkinson Vereniging. De gegevens uit dit onderzoek kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van nieuw beleid en extra zorg voor patiënten.

Wij zoeken deelnemers
Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar mensen met de ziekte van Parkinson of atypische parkinsonismen. U dient tussen de 20 en 65 jaar te zijn en werkend of niet meer werkend te zijn.
Het onderzoek bestaat uit het eenmalig invullen van een vragenlijst. Deze zal begin september worden verspreid.

Bent u geïnteresseerd of wilt u meer informatie? Dan kunt u contact opnemen met:
Ron Meijer , RMC Groot Klimmendaal, Arnhem, tel. 026 352 62 14;
Maaike Storm, RMC Groot Klimmendaal, Arnhem, tel. 026 352 61 78, e-mail: ;
Ingrid Sturkenboom, UMC St Radboud, Nijmegen, tel. 024 361 48 92, e-mail: