Interessante links

 

Informatie over de ziekte: 

Blik op de wereld: ziekte van Parkinson in een notendop volgens drs. J.W.Swaen;

 

Organisaties: 

 

Hulpverlening: 

Caire: met dit sociale online netwerk organiseer je zelf de hulp die jij nodig hebt. Een soort marktplaats in de zorg voor zowel patiënt, mantelzorger als vrijwilliger;

Consument en de zorginitiatief van de NPCF, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, om patiënten en zorgconsumenten te helpen mondiger te worden; 

Handen-in-Huis: vervangende mantelzorg voor minimaal drie etmalen. De vrijwilligers helpen onder meer met wassen, aankleden, koken en licht huishoudelijk werk. Ze mogen geen verpleegtechnische handelingen uitvoeren;
Helpjemee.nl: Met Helpjemee.nl kan iedereen een eigen online agenda aanmaken met taken voor het netwerk van familie, vrienden, buren en collega’s rondom een hulpbehoevende. Je kunt berichten uitwisselen en op die manier de mensen in je netwerk laten weten hoe het met de persoon die hulp nodig heeft gaat.

Kiesbeterde RIVM geeft informatie die helpt bij het maken van keuzes in de zorg;

Leefwijzer: van, voor en door mensen met een handicap en chronisch zieken;

Mantelzorgerbenjenietalleen: het Digitaal Contactpunt voor Mantelzorgers in Nederland streeft naar herkenning, erkenning, waardering en samenwerking; 

Meerkosten: met behulp van deze site kunnen mensen honderden euro’s van hun extra kosten terugverdienen bij de Belastingdienst;
Mijnmedicijnvergoeding: op deze site kan iedereen nagaan welk geneesmiddel door welke verzekeraar wordt vergoed;  

Pgbopwegnaargoud: site van VVD-Tweede Kamerlid Anouchka van Miltenburg met ervaringen van een paar honderd mensen die gebruik maken van het PGB;

Regelhulp: site van de overheid voor het vinden van de juiste voorzieningen en organisaties op het terrein van de zorg en sociale zekerheid. Je kunt er in één keer verschillende voorzieningen aanvragen; 

Stichting Tremble: stelt zich ten doen het welzijn van en de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson te bevorderen;

Dezorgplanner: TomTom voor langdurige zorg in de vorm van een digitaal bordspel. De zorgplanner biedt ook veel aanvullende informatie zoals over het persoonsgebonden budget.  

Wieziet: biedt de mogelijkheid tot het aanleggen van een beveiligd online dagboek over de verzorging van een familielid. Je kunt ervaringen en nieuwtjes eenvoudig doorgeven en een bezoekrooster aanleggen zodat iedereen meteen op de hoogte is.  

 

Lotgenotencontact:

Chronisch ziek zijn: Ïk zie mezelf als een rugzakje", website van Nel over chronisch ziek zijn;

Joparkwil jongeren met Parkinson een hart onder de riem steken;

Parkinsonhuis: de projecten van Mia De Coninck en Joop Oele, VIP's in de wereld van Parkinsoners;

 

 

Hulpmiddelen

De Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie: Ango werkt aan het verbeteren van de levensomstandigheden van mensen met een functiebeperking of chronische ziekte;

Eengoedhulpmiddel: biedt overzicht van hulpmiddelen op het gebied van woningaanpassing, mobiliteit en communicatie;

Epgb.nl: site met informatie over een digitaal systeem waarmee de administratie van het persoonsgebonden budget kan worden bijgehouden. Per Saldo en Persoonlijk ZorgNetwerk (PZN) hebben het ontwikkeld; 

Scootmobiel informatieonafhankelijke site over de scootmobielen met actueel nieuws, informatie, ervaringen en tips; 
Traplifteninfo: geeft informatie over de werking en de installatie van trapliften;

Vilatech, Technology for all, voor vragen op het gebied van hulpmiddelen, handige producten, domotica en zorgtechnologie. Onderdeel van Vilans.

ZorgGids: geeft een overzicht van alle zorginstellingen in Nederland en de faciliteiten die worden geboden.

 

Medicijnen:

Artsenapotheker: in één muisklik vind je de meest recente bijsluiters en IB-teksten (SPC’s) van het CBG en de EMEA.  

Bijsluiterwoordenboek.nl: woordenboek met verklaringen voor moeilijke woorden in bijvoorbeeld bijsluiters van medicijnen.

Lareb.nl: Door een geneesmiddel uit de lijst te selecteren krijg je informatie over bekende bijwerkingen van dit middel en kun je inzien welke bijwerkingen bij Lareb zijn gemeld.

Mijnmedicijn: toont ervaringen met medicijnen van patiënten. De ervaringen zijn per medicijn of gegroepeerd per categorie te bekijken.

Mijnmedicijnvergoeding: van Nefarma geeft aan welk geneesmiddel door welke verzekeraar wordt vergoed;
Patients like me (E): site waarmee je je medicijnengebruik bijhoudt. Ook wordt het voorkomen van diverse symptomen geïnventariseerd. Zeer wetenswaardig;

Rijveiligmetmedicijnen: geeft per geneesmiddel aan of het de rijvaardigheid beïnvloedt;  

 

Behandelingen:

Oefentherapeut: informatie van de Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck;
Parkinson Online Nederland: alles over Deep Brain Stimulation;
ParkinsonPunt: multidisciplinair Parkinson centrum in Heerlen. Een samenwerking tussen het Atriumziekenhuis Heerlen en het revalidatie centrum SRL te Hoensbroek. 

ParkinsonNet: staat voor regionale netwerken van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson;

Parkinsonweb: site van het Parkinson Centrum Nijmegen met o.m. informatie over het ParkinsonNet, een netwerk van gespecialiseerde zorgverleners;

Zorgkaartnederland: beoordelingssite waar je je huisarts, tandarts, ziekenhuis of fysiotherapeut kunt beoordelen en waarderen.

 

Ontspanning:

Pdcreativitysite waarmee de therapeutische waarde van creativiteit wordt ontdekt, ondersteund en aangemoedigd;

Salsaventura: vermeldt alle dansscholen die cursussen Salsadansen verzorgen voor mensen met parkinson;