Waarom moeilijk doen als het gemakkelijker kan?

 

200 TIPS

 

Tips zijn tips, geen feiten. Probeer het uit en overleg met je arts, de apotheker, therapeut of andere deskundige. Alle tips zijn bedoeld als handige informatie en niet als richtlijn. De verantwoordelijkheid blijft bij jou liggen. Een aantal tips is van andere patiënten en wordt met hun toestemming geplaatst.
 
Kirsten Francis en Marijke van Dalen

1 t/m 10 : omgaan met een chronische ziekte;
11 t/m 32 : medische zaken;
33 t/m 56 : in en om het huis;
57 t/m 80 : persoonlijke verzorging;
81 t/m 114 : de dagelijkse maaltijd;
115 t/m 136 : communicatie;
137 t/m 161 : buiten de deur;

172 t/m 200 : deep brain stimulatie.

1. Omgaan met een ziekte is heel persoonlijk en niemand kan je zeggen hoe dat moet. Wat voor de één gemakkelijk is, vormt voor de ander een enorm probleem. Luister niet te veel naar de vaak goed bedoelde commentaren en meningen van anderen. Het lijkt soms wel of opeens iedereen iemand in de omgeving heeft met Parkinson.

2. Ga op zoek naar een neuroloog die is gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson. Laat je niet afschepen met een consult van een paar minuten. Zeker de eerste tijd na de diagnose zit je vol vragen. Zorg dat je bevredigende antwoorden krijgt. Vraag zonodig een second opinion in een academisch ziekenhuis.

3. Optimistisch blijven, probeer het. Natuurlijk het is makkelijker gezegd dan gedaan, maar chagrijnig ziek is dubbel ziek en voor de mensen in je omgeving geen pretje. Heb je last van depressies zeg het je specialist. Behandeling is mogelijk met medicijnen, door een psycholoog of een combinatie daarvan. Echter, sta jezelf wel toe verdriet te hebben om datgene wat je hebt verloren.

4. Ook het leven van je omgeving (partner, familieleden en/of vrienden) verandert. Praat met elkaar. Weet dat de Parkinson Vereniging bijeenkomsten organiseert voor patiënten en mantelzorgers.

5. Zelfstandigheid is belangrijk. Ziek zijn betekent niet dat je tot niets meer in staat bent. Mensen in je omgeving hebben de neiging dingen van je over te nemen (goed bedoeld), die je zelf nog kunt maar wel langzamer. Durf dus 'nee' te zeggen.

6. Accepteren dat alles trager gaat en hiermee omgaan, maakt het leven makkelijker. Neem daarom meer tijd voor de dagelijkse dingen. Vraag als het niet meer gaat om hulp. Echter probeer zolang mogelijk alles zelf te doen. Vind de balans tussen onverantwoord en verantwoord handelen. Wanneer bijvoorbeeld het lopen moeilijk gaat, is het beter hulp te vragen dan iets te breken.

7. De toestand van je ziekte kan wisselen met het uur. Dat is een aspect van de ziekte van Parkinson. Daarnaast kan het liggen aan de medicatie. Afspraken maken, dingen plannen is daardoor een stuk moeilijker. Leg mensen uit dat als je 's morgens zegt naar de bioscoop met ze te gaan het kan voorkomen dat je de afspraak moet afzeggen, omdat je te veel beeft of stijf staat. Besef dat dit voor je omgeving moeilijk kan zijn om mee om te gaan.

8. Probeer zoveel mogelijk stress te vermijden. Het is voor iedereen slecht en zeker voor parkinsonpatiënten, omdat de symptomen vaak toenemen. Dat merk je bijvoorbeeld als je naar de dokter gaat. Vroeger kon je nog zeggen: "Daar ben ik niet bang voor," maar Parkinson verraadt je altijd. Ontspanningsoefeningen kunnen je helpen minder stressgevoelig te worden.

9. Door de ziekte van Parkinson vergeet je vaak dingen te zeggen of te doen. Je vraagt bijvoorbeeld soms niet of weinig naar hoe het met een ander gaat. Een fysiek voorbeeld: je vergeet bij het lopen je armen mee te bewegen. Vraag je omgeving je hierop te attenderen. Want wordt het je gezegd, dan doe/kun je het wel. Leg je omgeving uit hoe en waarom dit zo werkt. Mijn neuroloog legde het ooit als volgt uit: “Bij jou is de computer zelf nog goed, alleen de bedrading werkt niet meer zoals vroeger".

10. In beweging blijven is belangrijk. Tegenwoordig bestaat er groepstherapie voor parkinsonpatiënten. Er wordt gesport, gepraat en koffie gedronken. Dit alles onder leiding van een in Parkinson gespecialiseerde fysiotherapeut. Adressen hiervoor kun je opvragen bij de Parkinson Vereniging, .