Portretten, verhalen

 

De ziekte van Parkinson treft jong en oud, man en vrouw. Daarnaast kunnen de klachten erg uiteen lopen en kent de ziekte lang niet altijd eenzelfde beloop. De verhalen van lotgenoten kunnen helpen bij het verwerken van het ziekteproces.

André volbrengt de Koblenz-tocht met glans

Het is 9.00 uur in de ochtend. Onder aanmoedigingen van familie en vrienden vertrekken we voor het zesde jaar bij sponsor fysio fitness Balanz in Dordrecht voor onze jaarlijkse parkinsonfietstocht. Deze keer wordt het de Koblenz-Dordrecht fietstocht langs de Rijn."‘We’ zijn André Nedermeijer 64 jaar en 10 jaar parkinson en Gerard van der Graaf 60 jaar (begeleider). Lees het verslag >>

Lees meer over André >>

Ton Peters vertelt over zijn DBS-operatie en over zijn liefde voor muziek

Ton Peters dacht zijn liefde voor het spelen van muziek te moeten opgeven. Tot zijn kinderen hem erop wezen dat je ook muziek kunt componeren met de computer. “Ik ontdekte dat ik veel muziek in me heb en dat wil er uit.”
Lees het verhaal van Ton en beluister zijn muziek. Lees ook over zijn DBS-operatie. Reageren kan ook >>

DBS in Bogota (Colombia)

Tweeëneenhalf jaar geleden is Anja Bronius verhuisd naar Sint Maarten. In eerste instantie knapte ze enorm op. De warmte en constante temperatuur hielpen de symptomen van de ziekte te temperen. Twee jaar kwam daar echter verandering in. De crisissituatie die ontstond, leidde tot het besluit om voor hersenstimulatie te gaan. Lees het persoonlijke verhaal van Anja.

Mijn Duodopa en DBS - Paul Vermolen

Toen Paul een duodopapomp kreeg, ondervond hij weinig verbetering. De kwaliteit van leven werd slechter, zodanig zelfs dat de optie om een hersenoperatie te ondergaan steeds reëler werd. Op 5 mei 2009, Bevrijdings­dag, onderging hij een DBS-operatie met goed gevolg. 

Een jaar na dato voelt hij zich niet meer invalide. Hij vindt het leven weer zeer de moeite waard. 

Paul beschrijft zeer persoonlijk en gedetailleerd hoe hij dit deel van zijn leven heeft ervaren. >>

‘Over mijn schouder….’  -  Petra Eikelenboom

Vorig jaar schreef Petra een stuk over de periode na de diagnose Parkinson. 'Over mijn schouder' is hierop een vervolg. Inmiddels heeft Petra niet alleen meer vragen, maar ook antwoorden, waar je je voordeel mee kunt doen.  >>

Tien jaar na de diagnose, Phinney heeft een goed leven

Vijftig jaar is hij. Ooit won hij meer dan driehonderd wielerwedstrijden. Davis Phinney vertelt hoe hij probeert weerstand te bieden aan de ziekte van Parkinson. Hij geeft lezingen aan lotgenoten om ze te motiveren niet bij de pakken neer te gaan zitten. “Ik ben bezig met een nieuwe race.” >>

Bron: The Associated Press

De topambtenaar die uit België wegvluchtte

'Hoofdpijn. Krampen. Flauwvallen. Parkinson. En allemaal door die straling'
In een onooglijke negorij diep in Normandië woont Patrick Vanden Berghe. Belg. 66 jaar oud. Gewezen topambtenaar. Vroeger had Patrick zijn zaakjes goed voor mekaar. Vandaag is zijn tred onzeker, hij moet zichzelf staande houden met een wandelstok. Een coup de vieux, genadeloos uitgedeeld door de ziekte van Parkinson. Lees meer >>
Bron:humo.be

Ik ... Steve Paelinck

"Ik krijg er nog steeds tranen van in mijn ogen als ik terugdenk aan het moment dat de arts naar me opkeek en met weinig woorden zei dat er Parkinson bij mij was vastgesteld! Mijn wereld viel op dat moment als een kaartenhuis in elkaar. Hoe kon dat nu. Ik was net 32 jaar. Dat was een ouderdomsziekte!"
Het verhaal van Steve Paelinck. Reageren kan >>

Bert de Haan is bevoorrecht

De afgelopen jaren zijn voor Bert de Haan de gelukkigste van zijn leven. Met de intrede van de ziekte van Parkinson is hij gaan schilderen en dichten. De depressies waardoor hij vroeger werd geplaagd, blijven bovendien weg.  

Monique Berkelmans praat met Bert over zijn boek ‘Ik ben bevoorrecht’: over zijn nieuwe leven, dl 1 >>, over acceptatie dl 2 >> en over zijn ervaringen met neuroloog Jansen Steur en het Medisch Spectrum Twente dl 3 >> 

Martine Coppens, rolmodel in Vlaanderen

Het begint allemaal met hevige verkrampingen en stijve spieren. Vijf jaar en 22 doktoren verder krijgt Martine Coppens haar vonnis. Eindelijk duidelijkheid. Maar daarmee is de kous niet af. De paparazzi ruiken bloed. Of ze wil of niet, ze wordt een rolmodel voor de Vlaamse parkinsonpatiënt. ParkinsonPlaza praat met haar over het boek dat ze samen met Mieke de Booser uitbrengt, over de Belgian Parkinson Foundation (beluister deel 1 >>) en natuurlijk ook over wat de ziekte met haar doet (beluister deel 2 >>).
Meer over Wij hebben parkinson >>

Het lot van Helmut Dubiel - Anne Pek

Anne Pek beschrijft het lot van de vooraanstaande socioloog Helmut Dubiel die op zijn 46ste hoorde dat hij de ziekte van Parkinson had. Hij ontwikkelde een zeer hinderlijke overbeweeglijkheid die vervolgens met deep brain stimulation behandeld werd. De overbeweeglijkheid verdween, maar maakte helaas plaats voor een gevoel van diepe depressie, met de nodige complicaties. Als de elektrodes worden uitgezet verdwijnen deze complicaties, maar komt de overbeweeglijkheid terug. Het moeten schakelen tussen deze twee uitersten ervaart hij als "obsceen".’

Pek eindigde als tweede bij de Hersenstichting Mediaprijs 2009.
Lees het bekroonde artikel in Psychologie Magazine>>

Ogard neemt heft in eigen handen

“Ik heb parkinson maar ik ben het niet” - Een portret van Rosita de Vries

De ziekte van Parkinson heeft Rosita de Vries (53) veel gebracht: in negatieve maar ook in positieve zin. Onder meer de transformatie van een onbezorgd, vrolijk 26-jarig meisje naar een felle vechter.

Twaalf jaar is ze op zoek geweest naar de oorzaak van haar ellende. Dat heeft haar geleerd baas te worden over haar eigen lichaam. Vorig jaar heeft ze op eigen verzoek, tegen het advies van de neuroloog in, een DBS-operatie ondergaan en ze voelt zich er goed bij. Rosita doet haar verhaal.

Lees deel 1 >> en deel 2 >>

Van miljonair naar patiënt - een portret van Hans Bogers (foto Irene van Rooijen)

In augustus 2004 kreeg Hans Bogers, nadat hij terugkeerde van een reis door het Braziliaanse Amazonegebied, een zware hersenbloeding. Twee hersenoperaties waren er nodig om de levensbedreigende situatie op te heffen. Daarna duurde het nog zes lange maanden voordat hij besefte wat er met hem was gebeurd. 

Na het zoveelste onderzoek wordt duidelijk dat de reden van uitblijvend herstel de ziekte van Parkinson is. Hij heeft dus te maken met twee zware neurologische hersenaandoeningen.  
Lees het complete artikel in Maggezien, een uitgave van de Gemiva-SVG Groep. Tekst: Ben van Egmond, foto’s: Lex de Lang

Gedichten van Ruurloër Verheij over zijn strijd tegen Parkinson (foto Jan  Houwers)

Albert Verheij heeft sinds negen jaar de ziekte van Parkinson. En dat zette het leven van de 59-jarige Ruurloër flink op de kop. Noodgedwongen moest hij stap voor stap zijn werkzaamheden als hoofd verkoop binnendienst afbouwen. "Steeds vaker kreeg ik een terugval in mijn mogelijkheden. En dat was in het begin niet gemakkelijk." Hij moest 'iets anders'. 

(Noot van de redactie: Op woensdag 17 juni 2009 is Albert Verheij geheel onverwacht op 61-jarige leeftijd overleden.) >>

 Lotgenotenboek - 50 Gesprekken met parkinsonpatiënten

Toen Mia De Coninck vijftig werd, maakte ze de balans op. Na haar diagnose had ze een hoop nieuwe mensen leren kennen, ieder met een eigen verhaal.  Elk verhaal bracht haar dichter bij het leren omgaan met ‘de ziekte’. Van iedereen had ze wel iets opgestoken en langzaam rijpte het idee om al die verhalen te bundelen in een boek. Vijftig jaar oud, vijftig getuignissen ... In een interview vertelt de schrijfster over het boek en wat het met haar gedaan heeft.>>

Oproep: Wie herkent dit?

Zomaar ineens

Het is toch niet te geloven?  De doctoren begrijpen er niets van. Volgende week word ik in het ziekenhuis verwacht voor onderzoeken en testen. De doctoren zullen het verder bestuderen en beschrijven.

Het wonderlijke verhaal van Carlos Jardão uit Leira, Portugal >>

"Ik sta weer midden in het leven"

“Ik was als de dood voor een operatie. Dokter Esselink heeft me echt moeten overtuigen. Met de snel toenemende klachten zou ik in de toekomst misschien geen geschikte kandidaat meer zijn. Dat gaf de doorslag.” Henk Wijnhoven (61) uit Groesbeek raakt geëmotioneerd als hij over de stimulatie-operatie vertelt. Hij ervaart zijn nieuwe leven nog dagelijks als een Gods wonder.>>  

"Ik ben zo blij, zo blij ...." -  Mia De Coninck

"Moest ik gelovig zijn, ik zou de Heer elke morgen op mijn blote knietjes danken. Ik zou van blijdschap een rondedansje maken omdat Hij er voor gezorgd heeft dat ik nooit meer alleen moet zijn. Ik zou Hem omhelzen omdat Hij mij deze speciale engelbewaarder toebedacht heeft, mijn James die mij overal vergezelt en die mij nooit in de steek laat." >>