Partner en familie

 

"Eerst was er het beven van haar hand. Ik zei: Tril maar lekker, hoor. Het kan me toch niet schelen. Op vakantie vroeg ze opeens nogal fel waarom ik niet naast haar liep, maar steeds voor haar uit ging. Vaak lijkt het dat ze er niet met haar gedachte bij is en als ik vraag of ze koffie of thee wil, ben ik al in de keuken voordat ze antwoord geeft." 

Mensen die samenleven met een parkinsonpatiënt zien hun partner of ouder veranderen. Hulp is steeds meer nodig, relaties veranderen, de rollen in het gezin veranderen.  

Trijnie zet haar man Jan in het zonnetje op de Nationale Complimentendag. Jan verzorgt niet alleen zijn vrouw maar ook zijn 93-jarige dementerende vader. "Zonder Jan kan ik niet meer zelfstandig wonen",  aldus Trijnie. Ze vindt dat haar echtgenoot dit compliment dubbel en dwars verdient. 

Het hele verhaal >>

Gedicht 'Niet opgeven' van Trijnie >>

Na het overlijden van zijn vrouw krijgt Cor een relatie met zijn buurvrouw Ineke Spoorenberg. “Cor wilde het me eerst niet aan­doen”, vertelt Ineke. "Hij was 21 jaar ouder en had de ziekte van Parkinson." Na verloop van tijd eist de ziekte zijn tol. Cor overlijdt. Om haar verdriet een plaats te geven, onderneemt Ineke een gesponsorde voettocht naar Rome. >>

“Lichamelijk kan ik het wel aan, maar geestelijk is het zwaar. Mensen begrijpen het vaak niet. Ik zie mijn man steeds verder achteruit gaan. Als er mensen op bezoek zijn, is hij op zijn best. Dan zeggen ze: ‘Het valt toch wel mee?’ Maar dat is niet zo. Dat verdriet ziet men niet. Alleen lotgenoten begrijpen dat”, vertelt Ans terwijl ze een glas sap op de rollater zet en deze als bijzettafeltje naar haar man toerijdt. >>
Tekst en beeld: Marijke Verhoef
Bron:hetkontakt.nl

Op zijn Blog Pakalumemo vertelt Paul Bun over het verloop van de ziekte van zijn vader.
Deel 2 >> De beslissing om zelfstandig te gaan wonen vindt Paul moeilijk. De verzorging van vader zal zijn moeder extra zwaar vallen zonder hem.  
Deel 3 >> De brandweer moet erbij komen om vader naar beneden te takelen. 
Deel 4 >> Omdat vader mentaal flink achteruit gaat, wordt er een 'second opinion' aangevraagd. Het is 2001-2002. De keuze valt op dr. Jansen-Steur in Enschede. 

In deel 5 >> staan de consulten bij dr. Jansen Steur centraal. Ja dè Jansen Steur, die inmiddels op non-actief is gesteld.

Al vijf jaar zorgt Jetty Bosma (59) uit Haarlem voor haar echtgenoot Hans (63) die de ziekte van Parkinson heeft. Een zware opgave, omdat zij ook nog werkt als onderwijzeres en adjunct-directeur op een basisschool. >>

Aad Leeuwenburg was 38 jaar toen de ziekte van Parkinson bij hem werd vastgesteld. In Ooit kon ik alles beschrijft zijn zoon Martin de periode vanaf dat moment tot aan zijn overlijden in oktober 2005. “Kort na het overlijden van mijn moeder, in oktober 1999, heb ik mijn vader een aantal weken intensief verzorgd”, vertelt Martin. “Toen heb ik pas ondervonden wat het is om met iemand te moeten leven die Parkinson heeft. Ik merkte dat ik de impact hiervan zwaar heb onderschat.” >>

Leven met Parkinson heeft ingrijpende gevolgen, niet alleen voor degene bij wie de ziekte is vastgesteld, maar ook voor familieleden en vrienden. Vaak is er één persoon, meestal een familielid, partner, vriend of buur, die als mantelzorger een aantal taken en verantwoordelijkheden op zich neemt. Rhona Johnson vertelt over haar leven met een man met de ziekte van Parkinson en geeft een aantal waardevolle tips en adviezen >>

 Leo (76) en Cokky (73) Sadée-van Beijnen genieten van elke dag.
Hun tuin is hun lust en hun leven, al kunnen ze er niet meer in werken. Hun huis, bijna veertig jaar geleden door architect Sadée zelf ontworpen, is aangepast aan de beperkingen die het ouder worden met zich meebrengt. Vooral door het feit dat de ziekte van Parkinson Leo Sadée steeds meer belemmert, is de vraag herhaaldelijk aan de orde geweest of opname in een verpleeghuis niet noodzakelijk werd.

Phia Lathouwers (69) uit Vught is mantelzorger in het kwadraat. Haar eerste man had een ziekbed van tien jaar, dochter Marianne heeft het syndroom van Down en haar tweede echtgenoot heeft Parkinsonisme: een progressieve en onbehandelbare vorm van Parkinson. Hoe houdt ze die jarenlange zorg vol? >>

Op deze plek wil ParkinsonPlaza speciaal de familie van mensen met de ziekte van Parkinson aan het woord laten. In de eerste plaats de partners. Wat betekent het om je leven te delen met iemand die de ziekte heeft. Ben jij een partner en wil je je verhaal met ons delen? Mail naar .

Maar ook de kinderen, de ouders, de broers en zussen of overige familieleden zijn welkom hun verhaal aan ons te mailen.