In de nieuwe multidisciplinaire richtlijn Parkinson in het verpleeghuis wordt de focus gelegd op een coördinerende functie voor de verpleegkundige.
Parkinsonverpleegkundige Herma Kats was betrokken bij de totstandkoming. Volgens haar is het belangrijk dat minimaal één verpleegkundige of verzorgende in het verpleeghuis zich specialiseert in de ziekte van Parkinson, en dit is dan ook in de richtlijn opgenomen. 'Zorgverleners in verpleeghuizen zien over het algemeen maar een paar patiënten met Parkinson per jaar, waardoor er weinig expertise wordt opgebouwd. Ook is slechts bij een klein deel van de patiënten met de ziekte in verpleeghuizen een parkinsonverpleegkundige betrokken. Dit is voor een deel te wijten aan het feit dat in een aantal regio's geen parkinsonverpleegkundige werkzaam is, of dat er geen mogelijkheden zijn om transmuraal te kunnen werken. Daarom zou in ieder geval iemand binnen het eigen team verdieping in de omgang met patiënten met de ziekte van Parkinson moeten krijgen. Een verpleegkundige is daar een goede persoon voor, of een Eerst Verantwoordelijke Verzorgende.'
Lees verder >>
Bron: nursing.nl

Onderzoekers van het UMC St Radboud en het UMC Utrecht hebben een genetisch verband gevonden tussen de ziekte van Parkinson en ALS (amyotrofe lateraal sclerose). Het onderzoek is gepubliceerd in het tijdschrift Annals of Neurology.

 
De ziekte van Parkinson en ALS hebben ogenschijnlijk weinig met elkaar gemeen. Kenmerken van de ziekte van Parkinson zijn trillen, traagheid en stijfheid, terwijl ALS leidt tot spierverlammingen en vroegtijdige dood. Toch hebben de ziekten een zelfde achtergrond: het zijn beide neurodegeneratieve ziekten, dat wil zeggen ziekten waarbij een groep zenuwcellen te gronde gaat. De plaats in het zenuwstelsel waar de cellen verloren gaan bepaalt de specifieke ziektesymptomen.

In de familie van mensen die zijn overleden aan ALS komt vaker dan gemiddeld de ziekte van Parkinson voor. Bij het ontstaan van deze ziekten zou dus een gemeenschappelijke genetische factor een rol kunnen spelen. Dit is nader onderzocht door een internationaal samenwerkingsverband onder leiding van Nijmeegse en Utrechtse neurologen. Zij hebben aangetoond, dat veranderingen in het zogenaamde ANG-gen het risico op zowel de ziekte van Parkinson als op ALS zeer sterk verhogen. Het ANG-gen is betrokken bij onder andere de vorming van bloedvaatjes en de uitgroei van zenuwcellen. Hoe de veranderingen in dit gen precies leiden tot de ziekte van Parkinson en tot ALS wordt verder onderzocht.
Bron: umcn.nl
 

Woonzorggroep Samen begint op 6 februari aanstaande voor de derde maal met het geven van het zogeheten Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP). Tijdens acht wekelijkse bijeenkomsten leren deelnemers, patiënt en partner, beter omgaan met de gevolgen van de ziekte van Parkinson. De training is er met name op gericht om psychologische en sociale problemen van patiënt en partner te verminderen. Lees verder >>

 

Elke laatste donderdagmiddag van de maand wordt in Grand Café Buitenrust het Parkinson Café gehouden.
Het Parkinson Café heeft als doel mensen met de ziekte van Parkinson met partner en mantelzorger bijeen te brengen in een sfeervolle ambiance om meer te weten te komen over deze ziekte en er mee te leren omgaan op een positieve en spontane manier. Diverse belanghebbenden gaven de afgelopen jaren aan hier behoefte aan te hebben. De ziekte van Parkinson wordt in het Parkinson Café heel anders besproken dan bij een verpleegkundige of arts. Het café is bedoeld als een trefpunt van lotgenoten.
Het Parkinson Café wordt georganiseerd door een werkgroep van patiënten en niet-patiënten en wordt ondersteund door ruim 30 vrijwilligers. Daarnaast verlenen een aantal organisaties steun aan het café. Het Grand Café Buitenrust in Middelburg stelt haar locatie  gratis beschikbaar. Zorgstroom levert haar energie op het gebied van inbedden van de administratie. MEE Zeeland denkt vooral mee op organisatorisch gebied en Rijkswaterstaat zal het drukwerk tegen een zeer geringe vergoeding verzorgen. De landelijke Parkinsonvereniging PaPaVer zorgt voor een startsubsidie. Meer informatie over het Parkinson Café is te vinden op www.pcafezeeland.nl
Op 26 januari opent gedeputeerde George van Heukelom het nieuwe Parkinson Café  in Grand Café Buitenrust. De opening vindt plaats om 12:30 uur.
Bron:zorgstrroom.nl
www.pcafezeeland.nl 

 

Ongeveer een kwart van de parkinsonpatiënten heeft last van kwijlen. Onderzoek laat zien dat dit niet komt door een teveel aan speeksel, maar door het niet kunnen wegslikken van dit speeksel. Dit heeft belangrijke gevolgen voor de behandeling van het ongewild speekselverlies. Tot op heden was dit namelijk vooral gericht op het verminderen van de speekselaanmaak met bijvoorbeeld medicijnen. Sliktraining lijkt een beter alternatief. Dat concludeert logopedist Hanneke Kalf naar aanleiding van haar onderzoek waarop ze 22 december promoveert aan het UMC St Radboud.

Parkinson
Moeilijker lopen, slechter spreken, trillen en een maskergelaat zijn typerende kenmerken van de ziekte van Parkinson. Ongewild speekselverlies staat meestal niet in dit rijtje. Toch hebben parkinsonpatiënten daar veel vaker last van dan vroeger werd gedacht, stelt Kalf. Uit haar onderzoek blijkt dat bijna dertig procent van de patiënten overdag ongewild speeksel verliest, vaak met buitengewoon vervelende gevolgen. Veel patiënten schamen zich erg voor het kwijlen.

Kwijlen
Kalf heeft samen met haar collega's aangetoond dat speekselverlies bij de ziekte van Parkinson vooral wordt veroorzaakt door een combinatie van drie factoren: een openstaande mond (een onderdeel van het maskergelaat), een verminderd vermogen om het speeksel weg te slikken en de typische voorovergebogen houding. De optelsom van die factoren zorgt voor een verhoogde kans op kwijlen.
 
Behandeling
Behandeling moet zich juist hierop richten. "Je kunt patiënten helpen bij het aanleren van bewuster slikgedrag of het regelmatig sluiten van de mond.", aldus Kalf. "Eén van onze patiënten verloor bijvoorbeeld speeksel tijdens het praten. Door vaker een tussenpauze in te lassen om even het speeksel door te slikken, was het probleem verdwenen."

Bij een patiënten in een vergevorderd stadium is logopedie vaak niet meer effectief. Kalf: "In dat geval kan worden bekeken of de patiënt baat heeft bij meer ingrijpende behandelingen, zoals medicijnen of bestraling van de speekselklieren."
 
Dit heeft belangrijke gevolgen voor de behandeling van het ongewild speekselverlies. Tot op heden was dit namelijk vooral gericht op het verminderen van de speekselaanmaak met bijvoorbeeld medicijnen. Sliktraining lijkt een beter alternatief. Dat concludeert logopedist Hanneke Kalf naar aanleiding van haar onderzoek waarop ze 22 december promoveert aan het UMC St Radboud.

Door: Annemieke Hoogland
Bronnen: UMC St Radboud

De zorg voor parkinsonpatiënten is vaak complex waardoor meerdere hulpverleners betrokken zijn. Goede communicatie en afstemming over coördinatie van zorg tussen 1^e en 2^e lijn ontbreekt vaak. Hulpverleners zijn vaak onvoldoende op de hoogte van elkaars behandeling en patiënten hebben te weinig mogelijkheden om dit proces in goede banen te leiden. In Groningen, Enschede, Arnhem en Nijmegen is het project MijnP@rkinsonZorg van start gegaan. In dit project bouwt de patiënt op de website MijnZorgnet zijn of haar eigen persoonlijke zorgnetwerk. Zo kan de patiënt een individueel zorgplan samen met de verpleegkundige maken of de eigen medicijngegevens delen. De betrokken hulpverleners kunnen via het profiel van de patiënt over de behandeling communiceren en afstemmen. De patiënt blijft hierin zelf de regie houden. De patiënt wordt een jaar lang ondersteund door de parkinsonverpleegkundige en de huisarts. Het doel van het project is om de coördinatie van individuele zorg voor patiënten te verbeteren.
Het project wordt gesubsidieerd door ZonMW, Beatrixfonds, Menzis en Parkinson Vereniging.
Bron: Papaver

 

 

Het jonge Eindhovense bedrijf Sapiens, voortgekomen uit Philips, heeft opnieuw tien miljoen euro subsidie opgehaald voor het verder ontwikkelen van een nieuwe Deep Brain stimulator. Een deel van het bedrag komt van de Michael J. Fox Foundation (370.000 dollar). Het overige kapitaal is afkomstig van Agentschap NL (6,5 miljoen euro) en de Engelse liefdadigheidsorganisatie Welcome Trust (3,5 miljoen euro).
Sapiens werkt aan hersenimplantaatsystemen met een veel grotere nauwkeurigheid dan de huidige generatie. De investering is bedoeld om de technologie verder uit te werken, validaties uit te voeren en om goedkeuring van de Europese autoriteiten te krijgen.
Sapiens wil een aantal tekortkomingen van de technologie aanpakken. Het bedrijf werkt aan elektrodes die compatibel zijn met MRI, en bijbehorende software om de plaatsing te plannen. Het doel is om de elektrode veel nauwkeuriger en sneller op de juiste plaats te krijgen. Daarnaast kan het systeem complexere pulspatronen genereren en moet het makkelijker te programmeren zijn voor de specialist. Philips Research werkt al sinds 2006 aan de technologie.
Bron: persbericht Sapiens