Ervaringen met Duodopa

1 januari 2009 • Behandelmethodes, Dossier Duodopapomp • Bekeken: 12876

Door Hans Bogers, Antonio Melendez, Gerard Pronk (parkinsonpatiënt) en Petra van de Poppe (parkinsonverpleegkundige)

 

Orale medicatie en beperkingen
Na de diagnose van de ziekte van Parkinson schrijft de neuroloog in de meeste gevallen diverse antiparkinson medicijnen voor om de symptomen van de ziekte te bestrijden. In veel gevallen levert dit geruime tijd winst op in het dagelijks functioneren. Echter een groeiende groep parkinsonpatiënten ondervindt de beperkingen van de gebruikelijke inname van de medicatie van pillen via de mond en het maag-darmkanaal. Om verschillende redenen loopt de opname van de medicatie in het lichaam van de patiënt achter bij de voor een kwalitatief niveau benodigde behoefte. Bij Parkinson is bekend dat ten gevolge van de ziekte, onder andere, ook het spijsverteringsproces hinder ondervindt. Dit effect op het spijsverteringsproces kan ten gevolge van grote fluctuaties bij on/off momenten nog versterkt worden. De hierdoor veroorzaakte onregelmatige opname van de medicijnen kan resulteren in dyskinesieën. Dit is de medische term die gebruikt wordt wanneer overtollige, onwillekeurige en ongewilde bewegingen gemaakt worden. Duodopatherapie zorgt voor een vermindering van responsfluctuaties en voor een stabieler functioneren van de patiënt.
,

Hans Bogers: “Ik ben nu een tractor die door de zware klei ploegt”


“Hoewel de diagnose Parkinson slechts vijf jaar geleden bij mij is gesteld had ik mede ten gevolge van een zware hersenbloeding weinig aanmoediging nodig toen mijn neuroloog de Duodopapomp voorstelde. Na zelf jarenlang de fluctuaties van de effectiviteit van de oraal genomen medicatie ondervonden te hebben beschreef ik de verandering als volgt: “Van een rondspringende Skippy bal, ben ik nu veranderd in een tractor die door de zware klei ploegt.” Ook had ik jarenlang hinderlijke last van verkrampende tenen, waarvoor ik in het Leidse Universitair  Medisch Centrum een botuline behandeling heb gehad. Volgens opgave zou de botox behandeling de verkrampende spieren verlammen, maar de behandeling bleek in mijn geval nauwelijks effectief. Na aansluiting van de Duodopapomp ben ik gelukkig van deze pijnen verlost.  Wel bleef ik geruime tijd last ondervinden van ochtendmisselijkheid.  Aangezien mijn dochter vanwege haar zwangerschap hier ook last van ondervond heb ik mij solidair gevoeld. Met een hiervoor voorgeschreven medicijn nam ik dit ongemak op de koop toe.”
,

De voordelen
Na twaalf jaar blijkt bij orale levodopa therapie 84% van de patiënten hinder van ernstige fluctuaties in de beschikbaarheid van levodopa te hebben. Voor deze groep patiënten is er sinds 1993 een zogenaamde Duodopapomp (ook wel Continue Dopaminerge Stimulatie genoemd) beschikbaar, waarbij de levodopa/carbidopa in geleivorm rechtstreeks via een zogenoemde PEG-sonde in de dunne darm wordt gebracht. Hierdoor wordt  het toegangskanaal voor de opname van de medicatie gespaard. De Duodopapomp maakt het mogelijk dat de responsfluctuaties op een stabieler niveau onder controle worden gehouden. Het ontstaan van pieken en dalen in het bloed wordt zo voorkomen en daarmee de motorische fluctuaties. Het geneesmiddel is inmiddels geregistreerd en de kostbare ingreep wordt na medische indicering door de ziektekostenverzekering volledig vergoed.

Ingreep

De pomp wordt tijdens een weeklang verblijf in het ziekenhuis afgesteld, waarbij de therapeuten eerst via een neussonde de vertaling van de orale hoeveelheid parkinsonmedicatie omrekenen naar de benodigde hoeveelheid Duodopa-gel. Is deze omrekening na zorgvuldige testen en rapportage bekend dan volgt via een operatieve ingreep de plaatsing van de sonde rechtstreeks in de dunne darm. Deze operatie gebeurt onder invloed van een roesje. Hierna wordt alle antiparkinson-medicatie, buiten de gel, gestaakt. De levodopa kan alleen werkzaam zijn indien omgezet in dopamine. Deze dopamine wordt in resterende zenuwcellen als buffer opgeslagen. Deze buffer wordt in het verloop van de ziekte geleidelijk kleiner en dit heeft tot gevolg dat snel effect kan optreden indien te weinig of juist te veel dopamine wordt toegevoerd. De bekende gevolgen van overbeweeglijkheid of freezing zijn hiervan het gevolg. Een goed afgestelde Duodopapomp kan deze verschijnselen sterk verbeteren en zodoende de kwaliteit van leven doen toenemen.


Antonio Melendez: “Ik nam de stoma en daarmee de daarbij horende ongemakken voor lief. “


“Het is al ruim drie jaar geleden dat ik de Duodopapomp kreeg. Eerst kreeg ik enkele dagen de neussonde. Na een succesvolle testperiode van 4 dagen kreeg ik de PEG-sonde aangemeten. Zo een gaatje ter hoogte van je maag is niet alles, maar alles bij elkaar opgeteld nam ik de stoma en daarmee de daarbij horende ongemakken voor lief. Min of meer per toeval kwam ik in een project terecht, waarin de stoma werd vervangen door een titanium aansluiting, de zogenaamde T-port. Helaas voor de overige Duodopa-gebruikers is het vooralsnog bij een eenmalig project gebleven. In Nederland lopen nog negen blije parkinsonpatiënten rond met een T-port. Het grote voordeel is dat de buitensonde komt te vervallen. Verder groeit de huid volledig dicht rondom de aansluiting in tegenstelling tot een stoma. De kans dat de binnensonde ongewild verschuift is zo goed als nihil, doordat de sonde aan de maag gefixeerd is.
Ik ben al geruime stabiel. Al drie jaar staat de pomp op 2,4 ml per uur. ‘ Nachts gaat de pomp terug naar 1,6 mg per uur. Dat is in totaal 48 ml. Duodopa. 1 ml. Duodopa is gelijk aan 20 mg. Sinemet.
Als we dit omrekenen krijg ik omgerekend 960 mg per dag. En dan te bedenken dat ik voor de ingreep 2250 mg Sinemet kreeg per dag.”
,

Gebruik
De draagbare pomp is speciaal ontworpen voor het Duodopa behandelingssysteem en is door de patiënt zelf te bedienen. De dosering kan met de pomp individueel worden afgestemd en incidenteel kunnen door de gebruiker extra doses worden toegediend met een snel effect. Veel patiënten hebben het gevoel dat de dagen meer voorspelbaar worden en dat ze hun leven daardoor beter kunnen plannen. Er zijn verschillende draagsystemen ontwikkeld, zoals een heuptas of schouderholster voor de pomp waardoor de pomp onopvallend te dragen is. De Duodopacassettes kunnen in veel gevallen door de apotheek worden thuisbezorgd. Wel dient men een koelkast aan te schaffen waarin de elementen gekoeld bewaard kunnen blijven. Ook is het raadzaam om in geval van eventuele storingen van de apparatuur voldoende orale medicatie bij zich te dragen.

Gerard Pronk: “Het gaat nog steeds beter met mij dan toen ik medicijnen slikte.”

“Nadat er 4 jaar geleden bij mij de diagnose Parkinson is vastgesteld, vielen er voor mij, zoals bij zo velen, een hoop puzzelstukjes in elkaar. Ik was toen 32 jaar en begon te begrijpen waar vooral de lichamelijke en klachten vandaan kwamen.
Op advies van de neuroloog ben ik meteen begonnen met het slikken van medicijnen. Van de meeste medicijnen die ik geprobeerd heb kreeg ik behoorlijke bijwerkingen. Na ongeveer anderhalf jaar hebben we de juiste cocktail aan medicijnen gevonden.
Het enige nadeel was dat de ziekte van Parkinson een progressieve ziekte is en dat het bij mij behoorlijk snel achteruit gaat. Om de 7 á 10 weken moest de dosis aan medicijnen aangepast worden. Hierdoor zat ik binnen een hele korte tijd aan de hoogste dosis Madopar die iemand mag hebben. Dit is de reden waarom ik medio dit jaar, in nauw overleg met de neuroloog, ervoor gekozen heb om een Duodopapomp te laten plaatsen.
Eerst werd er een neussonde geplaatst die aan de Duodopapomp gekoppeld werd. Dit was iets waar ik heel erg tegen op zag, maar wat achteraf gezien reuze meegevallen is. Nadat de neussonde geplaatst was, was er de volgende dag al direct een groot verschil te zien. Mijn vrouw had mij in de afgelopen 7 jaar niet meer zo goed gezien. Zij heeft toen een paar stevige bakken koffie nodig gehad om mij bij te kunnen houden. En ik was natuurlijk ook zeer enthousiast over de resultaten.
Nadat de pomp zo goed mogelijk was afgesteld, mocht ik naar huis, waar ik weer in een normaal ritme moest komen. De pomp moest dan ook telkens een beetje bijgesteld worden.
Na ongeveer een maand is het weer snel achteruit gegaan. De Parkinson wint steeds meer terrein. De afgelopen tijd is de pomp dan ook voortdurend bijgesteld zonder dat dit de gewenste resultaten oplevert.
Dit neemt niet weg dat ik nog steeds heel erg tevreden ben over de gefaseerde afgifte van de Levodopa via de pomp. Op de dag ben ik er al weer wat slechter aan toe, maar het gaat nog steeds beter met mij dan toen ik medicijnen slikte.
Doordat ik de medicijnen niet meer hoef in te nemen kan ik bijvoorbeeld alles eten wat ik wil en wanneer ik wil en is het niet nodig dat ik telkens op de tijd moet letten en of ik ze wel ingenomen heb. En ik kan mijzelf een extra dosis geven om nog even langer door te kunnen gaan. Zelfs kan ik al weer 6 uur per week werken, dus voor mij is dat alleen maar winst!  De diagnose is bij mij gesteld toen ik 32 jaar was, ik ben nu 35 jaar.”

Gebruiksgemak en administratieve handelingen
Het is niet dat alles nu is opgelost, maar de zekerheid van een continue afgifte van de medicatie is een welkome hulp bij het verrichten van dagelijkse activiteiten. Ook voor de eventuele partner verandert er veel. In eerste instantie zal deze assisteren bij de omgang en onderhoud van de Duodopapomp. Tijdens een door de Parkinson Vereniging in Rotterdam  georganiseerde informatiedag bleek dat het gebruiksgemak van de pomp voor de patiënten verbetering behoefde. In de praktijk bleek de gezonde partner toch veel handelingen over te nemen, waaronder de wondverzorging.  Net als bij andere hulpmiddelen brengt ook de Duodopapomp de nodige administratieve rompslomp met zich mee om alle benodigdheden in huis en vergoed te krijgen. Bij een verdere bekendheid van de patiënt met de pomp zal deze de meeste handelingen zelf kunnen uitvoeren. Hierbij komt dat de leverancier over een vierentwintig uur, zeven dagen per week bereikbaarheidstelefoonnummer beschikt voor vragen rondom het gebruik en onderhoud van de pomp. Voor het geval er problemen ontstaan met de pomp kan dan ook binnen korte tijd voor vervanging worden gezorgd.


[1] Lezing dr. A.J. Vermeij, Catharina Ziekenhuis, MMC Eindhoven

Reageren is niet mogelijk